martedì,23 ottobre, 2018
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STAMINA, LO SFOGO DELLA MAMMA DI SOFIA: “ORA C’È ATTENZIONE SOLO PERCHÉ SE È MORTA”…

Dopo la morte della piccola Sofia parla la mamma. «Stiamo cercando di accendere i riflettori e l’attenzione pubblica sulla situazione di abbandono e disperazione delle famiglie che sono costrette a fronteggiare malattie pediatriche neurodegenerative sui propri figli. Non siamo riusciti a ottenere questa attenzione che riusciamo a ottenere oggi perchè la nostra bambina se ne è andata».

Lo ha detto, intervistata dal Tgr Rai della Toscana, Caterina Ceccuti, mamma di Sofia, la bambina di 8 anni affetta da una grave malattia neurovegetativa, la leucodistrofia metacromatica, che a suo tempo fu uno dei simboli del metodo Stamina, morta sabato scorso. Insieme al marito Guido De Barros, Caterina Ceccuti ha poi creato l’associazione Voa Voa onlus Amici di Sofia, per dare sostegno alle famiglie colpite da malattie rare orfane di cure.

«Io e Caterina – ha detto sempre al Tgr Rai della Toscana Guido De Barros – abbiamo sempre cercato una speranza, una speranza che si chiamava staminali, una speranza che si chiamava terapie innovative, qualunque genere di terapia proprio perchè non c’è niente per questi bambini. Motivo per cui abbiamo costituito un’associazione, motivo per cui siamo qui a concedere un’intervista».

FUNERALI

Si terranno giovedì 4 gennaio i funerali di Sofia De Barros, la bimba simbolo della battaglia per l’accesso al metodo Stamina ideato da Davide Vannoni. La cerimonia funebre si terrà alle ore 11 nella Basilica di San Miniato al Monte a Firenze.

Come riporta Leggo, la funzione sarà celebrata dall’abate, padre Bernardo Gianni, amico e consigliere spirituale dei genitori della piccola sofia, Guido De Barros e Caterina Ceccuti. Sofia era affetta da una gravissima malattia rara, la leucodistrofia metacromatica.

Fonte: Qui

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